Venstre Region Syddanmark - Venstre i Region Syddanmark

NEJ TIL YDERLIGERE CENTRALISERING AF BØRNEKRÆFT-BEHANDLING ll Behandling af børn med kræft foregår i dag på børneafdelingerne på Rigshospitalet, Odense Universitetshopital, Aarhus Universitetshopital og Aalborg Universitetshopital. Nu er Sundhedsstyrelsen angiveligt på vej med et forslag om centralisering af det hele på Rigshospitalet. Det siger vi fra de vestdanske regioners side klart nej til. Men inden jeg forklarer hvorfor, får Marie, der er mor til en lille pige på næsten 2 år ordet, for hun kan forklare meget bedre end jeg, hvad det vil betyde for de familier, der bliver berørt.

👍➡️ Hvis du er enig med Marie og jeg og rigtig mange andre - både familier, fagfolk og politikere - så like og del gerne opslaget, så vores budskab kommer ud:

💬 Marie fortæller: 💬
“Vi har været, og er stadig, i et sygdomsforløb med min datter, der blev født i december 2018. Hun er født med en sjælden form for tumor, og hun har været i onkologisk behandling på Aarhus Universitetshospital siden diagnosen umiddelbart efter fødslen. På grund af komplikationer ved sygdommen blev vores datter og jeg akut fløjet til Rigshospitalet, da hun var 10 dage gammel, fordi hun skulle opereres ved hjertet. Efter operationen var min datter og jeg indlagt på Rigshospitalet i 7 uger. 7 uger hvor min mand og søn (som var 2 år gammel på det tidspunkt) ikke havde mulighed for at være medindlagt, 7 uger hvor min datter var alvorligt syg, men jeg samtidig ikke kunne være sammen med min mand, søn eller familie, der kun havde sparsom mulighed for at tage hele vejen til København.

Efter 7 uger på Rigshospitalet kom min datter og jeg ”hjem” til indlæggelse på Aarhus Universitetshospital, hvor vi var indlagt yderlig to måneder. I disse måneder var min datter stadig alvorligt syg, men i det mindste kunne vi være sammen som familie, mens hun kæmpede for sit liv. Vi har prøvet, hvad det vil sige at være indlagt tæt på hjemmet, og hvad det vil sige, at skulle indlægges og behandles langt hjemmefra. Forskellen er enorm.

Min datter har det godt i dag, hvor hun stadig er i behandling for sin sygdom. Selvom hendes diagnose er sjælden, så er hendes onkologiske forløb meget repræsentativt for et barn med kræft og tæller bl.a.:
- Månedlige blodprøver på hospitalet
- Ambulante kontroller hvert kvartal på hospitalet
- Skanninger hver 6. måned på hospitalet
- Ambulante indlæggelser ved pludseligt opstået sygdom, dette hver gang hun har feber eller vejrtrækningsbesvær, som er ofte, da hun går i vuggestue

Hvert eneste hospitalsbesøg er ubehageligt og voldsomt: børnekræftafdelinger er svære at være på, samtalerne omkring barnets sygdom er udfordrende og fremtiden er altid uvis.

Hvis børnekræftspecialet flyttes til Rigshospitalet, så skal vi tage fra Aarhus til København ved hvert eneste af disse besøg. Det vil vil tvinge min søn til en barndom uden sin mor. Når man har et barn med kræft, så er man meget på hospitalet. Rigtig, rigtig meget. Hvert eneste hospitalsbesøg er en logistisk udfordring: begge forældre skal have fri fra arbejde, søskende skal passes af bedsteforældre, det syge barn skal forberedes og støttes, og man skal stadig hjem og lave aftensmad, lægge vasketøj sammen og putte børn.”

▪️▪️▪️

Tak til Marie, fordi jeg måtte bruge hendes fine beskrivelse til mig her på siden! Den viser, hvad det betyder for familierne med alvorligt syge børn, at man ikke skal længere væk end højst nødvendigt.

Jeg vil gerne understrege, at hvis der var et modsætningsforhold mellem at bevare behandlingen på de vestdanske hospitaler og høj kvalitet i behandlingen - eller bare fremtidig udvikling af en endnu højere kvalitet - så ville diskussionen være en anden. Jeg tror, alle forældre til syge børn ville foretrække at rejse efter behandlingen, hvis det var nødvendigt for at sikre, at den var af høj kvalitet. Men hvis det ikke er nødvendigt, så skal vi ikke sende sårbare familier og syge børn til den anden ende af landet!

Og vi mener ikke det er nødvendigt at centralisere. Der er ikke faglig belæg for en centralisering. Og der er alternativer. Lad mig sætte et par ekstra ord på det:

Dansk behandling af børnekræft er på et, i internationalt sammenhæng, højt niveau, og vi er på flere områder blandt de bedste i verden. Og det gælder i hele landet. Dansk behandling af børnekræft har løbende udviklet sig, og der er sket store fremskridt de sidste 10-15 år i den nuværende struktur, som dermed har kunne drive en faglig udvikling. Der er ganske vist (heldigvis!) få børn, der skal i behandling, men forløbene er ofte meget langstrakte og med mange kontakter, så der er grundlag for at opbygge ekspertise. Vores fagfolk peger på, at de kommende års drivkræft i forhold til forsatte forbedringer i behandlingen f.eks. kan være konferencer og audits på tværs af afdelingerne, fælles læringsteams, fælles udviklingsteams osv. De vestdanske børneafdelinger er allerede i gang med at udvikle et tæt samarbejde på tværs - her kan man tænke Østdanmark ind, f.eks. når det drejer sig om børnekræft.

⛓SMITTEKÆDERNE SKAL BRYDES ⛓ll Det her er altså bekymrende. Hvis epidemiens greb i os skal mindskes, så skal smittekæderne brydes meget mere effektivt, end det sker i dag.

En opgørelse for oktober fra Styrelsen for Patientsikkerhed viser i følge artiklerne her (https://nyheder.tv2.dk/samfund/2020-11-22-who-med-skarp-kritik-det-danske-system-virker-ikke og https://politiken.dk/forbrugogliv/sundhedogmotion/art8003314/Smittekæder-raser-videre-fordi-smitteopsporing-finder-for-få-kontakter), at færre end tre nære kontakter taler med myndighederne, når en person i dag testes positiv, og at langt de fleste af de kontakter selv ringer til smitteopsporingen.

Vores testsystem indeholder tider, der er “reserverede” til nære kontakter, så vi er sikre på, der er plads til dem på de rigtige dage. Dem kan smitteopsporingen i Styrelsen for Patientsikkerhd låse op for, når de taler med de nære kontakter. Jeg har selv set tal, der viser, at i en uge i oktober blev 1438 nære kontakter henvist til test på de særlige tider. 1438 på en uge - når vi har omkring 1000 nysmittede dagligt... Det er dælme bekymrende få! I artiklen siger speciallæge i infektionssygdomme, Christian Wejse, at man nærmere burde finde 15-40 kontakter.

Lad os lave et regneeksperiment og sætte et lavt tal og sige 10 kontakter per nysmittet. Hvis Styrelsen for Patientsikkerhed havde fat i dem alle og henviste dem alle til 2 test (som anbefalingen er), så skulle de låse op for 10 kontakter x 2 test x 7 dage x 1000 nysmittede = 140.000 tider om ugen. Det er (mildt sagt) lidt mere end 1438 tider... også selvom vi ikke er oppe på 15-40 kontakter, og også selvom man næppe kan få fat i hver eneste nære kontakt.

I Danmark har vi en i international sammenhæng ret stor testkapacitet. Vi tester over en halv million danskere hver uge. Alligevel er der ventetid til test fordi efterspørgslen er umættelig. Men hvis vores ret frie adgang til test ikke skal sættes over styr, er det ekstra vigtigt at smitteopsporingen virker - de nære kontakter skal ikke alene findes og rådgives om konkret tidspunkt for test og om isolering. De skal også - via Styrelsen for Patientsikkerhed - have “låst op” for de tider, der er reserverede til dem, så de ikke kommer bag i køen sammen med dem, der synes, de skal testes før tante Odas fødselsdag. Det kommer de tydeligvis ikke nu. Og det er altså bekymrende. Glæder mig til at se, hvad det er for nogle ændringer, der er på vej.

NOGLE TANKER OM RESTRIKTIONER ll Jeg beklager det bliver lidt langt. Men læs med, hvis du har lyst. Siden epidemien brød ud har regeringen løbende indført restriktioner. Folketingets partier er blevet orienteret umiddelbart inden pressemøderne, men regeringen har egenhændigt truffet beslutningerne. Det har de gjort med epidemiloven fra marts i hånden.

Tilliden til de regeringen og myndighedernes håndtering har været tårnhøj. Det er formentlig en væsentlig årsag til, at Danmark har klaret sig relativt godt igennem krisen. Andre lande har - trods mere omfattende restriktioner - svært ved at holde epidemien under kontrol. Det viser meget godt, at befolkningens tillid er nøglen til at restriktionerne - uanset hvor skrappe de er - virker. Og måske også nøglen til, at restriktionerne ikke behøver blive så skrappe - fordi vi rent faktisk er mere tilbøjelige til at overholde noget, vi har tillid til.

Men tilliden er blevet sat under pres. Bl.a. fordi regeringens og myndighedernes vurderinger og anbefalinger af flere omgange blevet blandet godt og grundigt sammen og ikke har været til at skille ad - hvad er myndighedernes anbefalinger og hvad er politiske vurderinger og beslutninger? 6 dages reglen, der ikke havde noget sundhedsfagligt belæg overhovedet. Indgrebet en sen fredag eftermiddag overfor bryllupper, der var planlagt til lørdag middag. Nedlukningen af Nordjylland hvor restriktionerne efterfølgende blev lettet få dage efter, de for alvor var trådt i kraft - og længe før vi normalt siger, at vi ville kunne se effekterne af restriktioner. En epidemilov, hvor første udkast var så langt fra skiven, at statsministeren nu vil “starte forfra”. Bare for at nævne et par eksempler - uden overhovedet at nå til minkene.

Vi har brug for restriktioner i Danmark i den nuværende situation. Og vi har brug for, at danskerne har tillid til dem. Derfor skal de give mening. F.eks. synes jeg det ville være rigtig uklogt at hæve forsamlingsforbuddet med den viden, vi har om smitten i vores samfund lige nu. Men jeg forstår ikke, hvorfor jeg skal gå med mundbind de 5 meter der er fra jeg går ind i mit fitnesscenter til jeg har skiftet mine sko og låst mine nøgle inde - når jeg bagefter går (indrømmet lettere svedende) rundt i centeret og træner. Og jeg forstår faktisk heller ikke, hvorfor vi ikke kan lade restauranterne holde åbent til 23 i stedet for 22, så der er plads til en ekstra seating. Det er trods ikke der, abefesterne finder sted. Men det ville give god mening for restauranterne - og for kunderne. Nå jeg ikke forstår restriktionerne, så er min tillid til at klogere folk end mig har truffet de rigtige beslutninger endnu vigtigere.

Hvor vil jeg hen med alt det? Jo, jeg forstår godt at regeringen nu - ovenpå at have mærket følgerne af at træffe en masse beslutningerne uden Folketingets involvering - inviterer til forhandlinger om restriktionerne efter på søndag. De kunne have gjort det for længe siden, så vi var forberedte, og så der var bedre tid. Men nu har de gjort det. Hvis noget er “rystende” er det nok i virkeligheden nærmere, at de tilsyneladende ikke har følt et behov for det oftere og tidligere. Men når man så inviterer til “forhandlinger” - så man også forvente, at der kommer ønsker frem til indholdet. Det har mange år i politik i hvert fald lært mig.

Det er lidt billigt at sige, at hvis man ikke “bare” vil møde op og købe regeringens pakke og sætte sit gummistempel på restriktionerne, så gambler man med folkesundheden. Når Venstre og Konservative f.eks. foreslår et “second opinon” panel, så kunne det måske virkeligheden være en vej til at sikre en større grad af tillid til restriktionerne i den nuværende situation. For tillid ER nøglen, som jeg skrev om tidligere. Det samme hvis man ugentligt fulgte op på de forskellige restriktioner og deres virkning. Man kan også vende det om og spørge - hvorfor IKKE gå den vej? Når det i følge regeringen er så åbenlyst, at man “gambler” med folkesundheden, hvis man ikke blåstempler et bestemt sæt restriktioner, så burde det da være en smal sag for et second opinion panel at nå frem til samme resultatet. Eller en gang om ugen at argumentere for, at det hele stadig giver mening. Og så kan de, der efterhånden lider af stigende mangel på tillid til både proces ind indhold - og dem er der en del af - med større sindsro affinde sig med siuationen. Se DET tror jeg, ville være godt for Folkesundheden.

Vidnesbyrdet her er et af de mange indsamlet af gruppen Uden Tavshedspligt (bragt i Politiken). Vidnesbyrdene fortæller om sexuelle krænkelser og sexisme i sundhedsvæsenet. Det er gribende beretninger, der både chokerer, forarger og maner til selverkendelse.

I Danske Regioners bestyrelse mødtes vi i går og drøftede, hvordan vi på tværs af regioner kan løfte vores ansvar med at ændre kulturen. I fællesskab - i en fælles udtalelse - gør vi det klart, at sexuelle krænkelser i sundhedsvæsenet og på regionale arbejdspladser er totalt uacceptable - og vi skal ændre den sexistiske kultur der, hvor den findes. Men det kræver en målrettet indsats:

På regionale arbejdspladser skal ledere på alle niveauer gøre det klart, at krænkende adfærd fra kollegaer eller chefer er uacceptabelt. Der skal være tydelige politikker og retningslinjer for, hvordan vi håndterer sexuelle krænkelser, og lederne skal entydigt signalere over for de ansatte, at man er klar til at lytte, støtte og handle i forhold til såvel konkrete hændelser som for at ændre en sexistisk kultur.

Alle regioner vil sikre, at det er trygt at henvende sig, hvis man har været udsat for krænkende adfærd. Det kan være til sin leder, sin tillidsrepræsentant, HR-funktionen. Eller til en uafhængig instans. For vi må erkende, at vi også har brug for at supplere vores “normale” system, hvis vi skal løfte den opgave, vi står overfor.

I Region Syddanmark drøftede vi på seneste Forretningsudvalg på tilsvarende vis håndteringen i Syddanmark. Der var bred tilslutning til at arbejde videre i tråd med ovenstående. Og der er ingen tvivl om, at ledelse og medarbejdere - hele vejen ned gennem vores organisation - kommer til at arbejde videre! Det er en indsats, som skal have særlig prioritet og finde sted på alle niveauer i organisationen.

Det er min klare forventning, at der i hele regionen er fokus på, at vi har en omgangstone og en adfærd overfor hinanden, som er i overensstemmelse med regionens værdi om ordentlighed i det, vi gør og siger. Vi skal have en arbejdspladskultur, hvor krænkende adfærd ikke accepteres. Hvor vi kan tale åbent om det – både hvis man selv har været udsat for krænkende adfærd, eller man har overværet det. Hvor der er handling bag ordene, og krænkende adfærd stoppes. For det er vigtigt for mig, at Region Syddanmark er en god arbejdsplads, hvor det er trygt at gå på arbejde.

I Danske Regioners bestyrelse drøftede vi også, hvordan vi kan styrke indsatsen over for krænkende adfærd blandt regionspolitikerne. Alle skal - uanset køn og alder - trygt kunne deltage i det regionale demokrati. Vi igangsætter en landsdækkende undersøgelse, der skal klarlægge omfanget af krænkende adfærd i regionsrådene. Derudover skal regionale politikere fremover have mulighed for at gå til en uafhængig og uvildig instans, som vil rådgive dem i situationen og kunne involvere den politiske ledelse, den relevante partiorganisation eller andre. Instansen bliver et supplement til de eksisterende muligheder.

I Danske Regioners bestyrelse har vi et ansvar for at sikre, at forandringen ikke bare bliver ved snakken, men at de vigtige vidnesbyrd fra både medarbejdere og politikere bliver startskuddet til en reel adfærdsændring. Det handler både om at gøre op med krænkende adfærd, men også om generelt at sikre, at vi har en kultur, hvor vi behandler hinanden ordentligt.

REGIONSRÅDSGRUPPEN 2018-2021

Stephanie Lose